Entrare nella sede di ANFFAS Chieti significa entrare in uno spazio che va oltre la dimensione del servizio. Qui si intrecciano storie personali, relazioni familiari, percorsi di crescita e di autonomia che coinvolgono persone con disabilità, genitori, caregiver, educatori e volontari. ANFFAS Chieti rappresenta da anni un presidio fondamentale sul territorio, non solo per l’erogazione di attività e progetti, ma per la costruzione quotidiana di una cultura dei diritti, dell’inclusione e della dignità della persona.
Dal 2020 l’associazione è guidata da Erika Toto, chiamata a raccogliere un’eredità importante in uno dei momenti più complessi degli ultimi decenni. L’emergenza sanitaria legata al Covid-19, la chiusura forzata dei servizi e la scomparsa della storica Presidente Gabriella Casaldieri hanno segnato un passaggio delicato, che ha richiesto scelte immediate, capacità organizzativa e una forte tenuta umana. La riapertura del centro, la messa in sicurezza delle attività e il ripristino dei percorsi educativi hanno rappresentato i primi, fondamentali passi di un nuovo corso.
Il legame della Presidente Toto con il mondo della disabilità nasce però molto prima dell’incarico istituzionale. Il suo percorso personale, segnato dal ruolo di sorella e caregiver, ha influenzato profondamente l’approccio alla guida dell’associazione, ponendo al centro le famiglie, la qualità della vita e il valore dell’autodeterminazione. In questi anni ANFFAS Chieti ha affrontato anche il cambiamento strutturale del Terzo Settore, l’evoluzione dei modelli di intervento e il passaggio dal concetto di servizio standardizzato a quello di progetto di vita personalizzato, rafforzando il dialogo con il territorio, le istituzioni e le altre realtà associative.
D. Presidente Toto, può raccontarci il suo percorso personale e come è arrivata alla presidenza di ANFFAS Chieti?
R. La mia storia nasce prima di tutto come familiare. Sono la sorella di Nadia, una ragazza con una sindrome di ritardo psicomotorio. Dopo la perdita dei miei genitori, avvenuta quando eravamo molto giovani, mi sono presa completamente cura di lei, diventando di fatto il suo caregiver. Questo ruolo mi ha accompagnata per tutta la vita e mi ha permesso di conoscere profondamente le difficoltà, le paure ma anche le risorse delle famiglie che vivono la disabilità ogni giorno.
Nel 2020, con la scomparsa della storica Presidente Gabriella Casaldieri, ANFFAS Chieti si è trovata in una situazione complessa: il centro era chiuso a causa del Covid e c’era bisogno di qualcuno che potesse portare avanti il lavoro fatto negli anni precedenti. I genitori hanno visto in me la determinazione e la forza per raccogliere quel testimone. È stata una scelta difficile, ma l’ho fatta con grande senso di responsabilità e con la consapevolezza di cosa significhi stare dall’altra parte, come familiare.
D. Qual è stata la prima decisione importante una volta diventata Presidente?
R. La prima decisione, per me fondamentale, è stata riaprire il centro. Non potevamo permettere che tutto ciò che era stato costruito negli anni andasse perso e che i ragazzi restassero isolati nelle loro case. Abbiamo studiato con attenzione tutti i protocolli, valutato ogni possibilità per garantire la sicurezza, sia dei ragazzi che degli operatori.
L’obiettivo era chiaro: assicurare continuità, mantenere attive le relazioni e garantire una vita di qualità. Per le persone con disabilità, interrompere i percorsi significa perdere autonomie conquistate con grande fatica. Per questo la riapertura è stata una priorità assoluta.
D. Qual è oggi la missione di ANFFAS Chieti?
R. ANFFAS è prima di tutto un’associazione di famiglie, e questa è la sua vera forza. La nostra missione è dare sostegno concreto alle famiglie e lavorare affinché le persone con disabilità possano avere una qualità di vita dignitosa, fondata sull’autonomia e sull’autodeterminazione.
Facciamo un grande lavoro di advocacy, sia come associazione che come fondazione che gestisce i servizi, perché crediamo che i diritti vadano non solo tutelati, ma anche affermati e resi esigibili.
D. Quali attività e servizi offrite quotidianamente?
R. Le attività sono molteplici e strutturate in base ai bisogni dei ragazzi. Abbiamo laboratori manuali, musicali, teatrali e cognitivi, attività occupazionali e di movimento, oltre a uscite sul territorio sempre accompagnate dagli educatori. Due volte a settimana portiamo i ragazzi in piscina.
Siamo aperti sia la mattina che il pomeriggio e abbiamo attivato anche un progetto di emergenza nato da molti anni e conosciuto come “palestra di vita”. Questo progetto è pensato per aiutare ragazzi e famiglie ad affrontare il distacco dal legame molto forte con i genitori, per iniziare a sperimentare percorsi di autonomia e di vita condivisa con altri ragazzi.
D. In questi anni è cambiato anche il contesto del Terzo Settore. Come lo ha vissuto?
R. Il Covid ha inciso profondamente, non solo a livello organizzativo, ma anche psicologico e relazionale. Ci ha costretti a ripensare il modo di relazionarci, di lavorare e di comunicare, accelerando anche il processo di digitalizzazione.
In parallelo, il Terzo Settore è cambiato strutturalmente: oggi gli ETS hanno responsabilità molto maggiori rispetto al passato. Non sono più le associazioni di una volta, ma realtà che devono essere gestite in modo sempre più professionale, con bilanci, controlli e processi complessi. Sono stati introdotti strumenti importanti come la coprogettazione e la coprogrammazione con gli enti e gli ambiti territoriali. Tutto questo comporta un carico di lavoro maggiore, ma anche un miglioramento complessivo del sistema.
D. È cambiato anche l’approccio alla persona con disabilità?
R. Sì, ed è un cambiamento fondamentale. In passato si parlava di un budget di progetto uguale per tutti. Oggi invece si parla di progetto di vita, costruito sulla persona, sulle sue esigenze, sulle sue capacità e sui suoi desideri.
Questo significa riconoscere che ogni persona è diversa e che ha bisogno di risposte personalizzate per poter avere le stesse opportunità degli altri. È un passo decisivo verso una vera inclusione.
D. La realtà di Chieti può definirsi davvero inclusiva?
R. Dal punto di vista delle persone sì: la cittadinanza è molto inclusiva e ci sono tante persone che ci sono vicine e ci sostengono. Il problema principale resta quello delle barriere architettoniche e dei servizi.
I trasporti, i marciapiedi, l’accessibilità dei luoghi pubblici sono ancora critici. Ci sono attività che non hanno bagni accessibili, e questo limita fortemente la dignità e l’autonomia delle persone con disabilità. Mi è capitato personalmente di vivere queste situazioni con mia sorella in carrozzina, e sono esperienze che fanno riflettere su quanto ci sia ancora da fare.
D. Quanto è importante il lavoro di rete sul territorio?
R. È fondamentale. Credo moltissimo nel lavoro di gruppo, perché da soli non si va lontano. La collaborazione tra associazioni, istituzioni e realtà del territorio è l’unica strada per costruire percorsi di inclusione reali e duraturi. Fortunatamente, sul territorio non ci sono grandi difficoltà di dialogo e la collaborazione è sempre stata possibile.
D. Quali sono gli obiettivi per il futuro di ANFFAS Chieti?
R. Il nostro obiettivo più importante è il progetto “Durante noi e Dopo di noi”, che considero non un sogno, ma un progetto concreto. Dobbiamo rispondere a una domanda fondamentale: cosa succede alle persone con disabilità quando i genitori non ci saranno più?
Accanto a questo, vogliamo continuare a garantire servizi di eccellenza e restare un punto di riferimento per le famiglie e per i caregiver, che sono una risorsa fondamentale ma spesso invisibile. Senza di loro, l’intero sistema non reggerebbe.
D. Che ruolo hanno i volontari in ANFFAS Chieti?
R. I volontari sono una risorsa preziosa. Collaboriamo molto con scuole e università e cerchiamo di coinvolgere sempre nuove persone. Chi entra qui spesso scopre che ANFFAS è una casa: i ragazzi trasmettono forza, resilienza e un grande amore, e sono spesso loro a dare coraggio a chi viene ad aiutarli.
D. Quanti ragazzi seguite e con quale organizzazione?
R. Attualmente seguiamo circa 40 ragazzi. Possiamo contare su educatori formati e su un personale che crede molto nella formazione continua. Collaboriamo con professionisti dell’educazione, assistenti sociali, psicologi e studenti attraverso i PCTO.
Realizziamo molte attività, come il laboratorio di giornalino, l’arte digitale e numerosi altri progetti che ci permettono di restare sempre al passo con i tempi e con i bisogni delle persone che seguiamo.
L’intervista a Erika Toto restituisce il ritratto di un’associazione che non si limita a rispondere ai bisogni, ma che lavora ogni giorno per affermare diritti, costruire autonomie e immaginare un futuro possibile per le persone con disabilità e le loro famiglie. ANFFAS Chieti emerge come una comunità viva, fatta di relazioni, competenze e visione, capace di trasformare le difficoltà in occasioni di crescita collettiva. Un impegno che guarda al “durante” e al “dopo di noi” con concretezza e responsabilità, nella convinzione che l’inclusione non sia un obiettivo astratto, ma un processo quotidiano che riguarda tutti.
Ringraziamo la Presidente Erika Toto per la disponibilità e per aver condiviso con noi il suo percorso personale e istituzionale, offrendo uno sguardo autentico su cosa significhi, oggi, prendersi cura delle persone e dei loro diritti.
