Ci sono storie che nascono da un dolore, ma crescono grazie al coraggio. Storie fatte di notti in bianco, di chilometri percorsi con la paura nel cuore e la speranza stretta tra le mani. L’A.R.A.R.A., l’Associazione Ragazzi con Affezioni Reumatiche Abruzzo, è una di queste storie. È nata negli anni ’90 dal bisogno di un gruppo di genitori che non poteva più accettare di vedere i propri figli affrontare viaggi interminabili verso Genova, Firenze o Ancona per ottenere cure specialistiche che in Abruzzo non esistevano. Da quel bisogno è nata una battaglia silenziosa, portata avanti con dignità, che ha cambiato la vita di tanti bambini e ha generato un centro di reumatologia pediatrica diventato oggi un punto di riferimento imprescindibile per il Centro-Sud.
Tra le persone che hanno contribuito a rendere possibile tutto questo c’è Luigi D’Alessandro: prima papà preoccupato, poi volontario, consigliere, vicepresidente e infine presidente dell’associazione per vent’anni. Un uomo che ha trasformato il dolore della sua famiglia in una missione collettiva. Oggi Luigi non è più presidente, ma resta una guida, un testimone prezioso di ciò che significa lottare ogni giorno per i diritti dei bambini affetti da malattie reumatologiche. E proprio da lui parte questo racconto.
Lo abbiamo incontrato per farci raccontare la storia dell’associazione, le sfide affrontate in questi anni e le prospettive future per il centro e per i bambini che ne usufruiscono.
D. Luigi, ci racconti come nasce la tua storia nell’A.R.A.R.A., un’associazione che hai portato avanti per tanti anni e che ti è chiaramente nel cuore.
R. L’A.R.A.R.A. è nata perché c’era un bisogno concreto: i bambini reumatologici in Abruzzo erano costretti a fare viaggi interminabili verso Genova, Firenze o Ancona per ricevere cure specialistiche. Era pesante per noi genitori e soprattutto difficile per i bambini, così piccoli e già malati. L’associazione è stata fondata per difendere i loro diritti, garantire cure più vicine e creare un punto di riferimento solido nella nostra regione. È stata una risposta collettiva dei genitori, una scelta di coraggio e determinazione che negli anni ha cambiato concretamente la vita di molte famiglie.
D. Quali malattie rientrano in questo ambito?
R. Si parla di reumatologia pediatrica in generale, non solo di AIG, l’artrite idiopatica giovanile. Ci sono malattie sistemiche, le spondiliti, LES, Vasculiti e molte altre condizioni che rientrano nel grande ambito della reumatologia pediatrica. Grazie all’A.R.A.R.A., Chieti oggi ha un centro dedicato, l’unico riferimento regionale del Centro-Sud, accanto a quello di Genova in Liguria. Questo centro è diventato un punto di riferimento non solo per le cure, ma anche per la ricerca e la formazione dei giovani medici.
D. E per te personalmente, quando è iniziato tutto?
R. Tutto è iniziato nel 2004, quando nella mia famiglia è arrivata la diagnosi. Anche noi abbiamo dovuto affrontare viaggi lunghi e faticosi verso altri centri, fino a incontrare la dottoressa Breda, che ci ha seguito con grande professionalità e ci ha restituito serenità. Quell’esperienza mi ha spinto a impegnarmi attivamente nell’associazione. Ho iniziato come consigliere, poi sono diventato vicepresidente e infine presidente, ruolo che ho ricoperto per vent’anni. È stato un percorso intenso, fatto di battaglie quotidiane per i diritti dei bambini e di progetti concreti a supporto della reumatologia pediatrica. Tra questi, uno dei più gratificanti è stato contribuire alla formazione di giovani medici: uno di loro, Armando Di Ludovico, oggi è considerato tra i migliori ecografisti a livello nazionale. Vedere questi professionisti crescere e diventare punti di riferimento mi ha dato grande soddisfazione.
D. Avete incontrato difficoltà nei rapporti con le istituzioni?
R. Sì, e non sono state poche. Spesso le istituzioni non comprendono fino in fondo le reali necessità dei bambini malati, né quanto sia complesso il lavoro delle famiglie. Non riguarda solo le malattie reumatologiche: pensiamo ai bambini oncologici, che hanno incontrato ostacoli per ottenere spazi adeguati per le terapie.
Una delle sfide principali riguarda la carenza di personale medico, come la sostituzione della reumatologa pediatrica in quiescenza. Abbiamo chiesto supporto per anni senza ottenere risposte concrete, e ancora oggi siamo costretti a sollecitare continuamente interventi.
D. In che modo l’associazione aiuta i ragazzi a gestire il passaggio dai medici pediatrici a quelli adulti?
R. Il passaggio dai 18 anni alla reumatologia degli adulti è un momento delicato: molti ragazzi interrompono le cure perché il cambiamento è traumatico. Per questo abbiamo creato il percorso di transizione, in cui un medico pediatrico e uno dell’adulto seguono insieme i ragazzi dai 18 ai 25 anni. Siamo stati i primi in Italia a introdurre questo modello e oggi altre strutture, come il Gaslini, stanno cercando di replicarlo. Nonostante i risultati positivi, manca ancora un riconoscimento formale da parte dell’ASL, e il percorso va avanti solo grazie alla volontà e all’impegno dei professionisti coinvolti.
D. Quali sono i risultati più importanti raggiunti dall’associazione oggi?
R. Abbiamo ottenuto spazi adeguati e creato ambulatori dedicati, rendendo più umano un reparto che prima non esisteva. Il settimo livello dell’ospedale di Chieti ospita l’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di reumatologia pediatrica guidata dalla dottoressa Luciana Breda, un centro fondamentale per il territorio anche grazie al Prof. Chiarelli. È un risultato di cui siamo orgogliosi, frutto di anni di lavoro, battaglie e collaborazione con medici, famiglie e volontari. Certo, ci sono ancora ostacoli, ma continuiamo a lavorare per migliorare sempre di più.
D. Dopo vent’anni di presidenza, hai lasciato la guida dell’associazione. Perché?
R. Era il momento giusto di dare spazio alle nuove generazioni e permettere all’associazione di rinnovarsi. Dopo trent’anni di presidenza, sentivo che era importante lasciare il passo a chi poteva portare energie fresche e nuove idee. Oggi la presidente è Sara Fulvia Di Michele, una giovane donna preparata, motivata e con una grande passione per il lavoro dell’associazione. Credo molto nel valore di far crescere i giovani nel volontariato e sono felice di poter trasmettere loro l’esperienza accumulata in anni di impegno. Io resto nel direttivo, pronto a sostenerla e affiancarla soprattutto nei rapporti con le istituzioni, così da garantire continuità e solidità all’associazione mentre lei porta avanti i progetti e le battaglie che ci stanno più a cuore.
D. Chiudiamo con una promessa e una speranza per il futuro dell’associazione.
R. La promessa è continuare a difendere i diritti dei bambini, sempre. La speranza è che le istituzioni comprendano il valore del nostro lavoro e del centro guidato dalla dottoressa Breda, e che l’associazione possa crescere fino a diventare un riferimento anche a livello internazionale, valorizzando l’esperienza accumulata e la dedizione di tante famiglie e volontari.
Ringraziamo Luigi D’Alessandro per il tempo dedicato, la disponibilità e il racconto sincero di una storia che dimostra come impegno, passione e dedizione possano trasformare il dolore in un progetto collettivo capace di cambiare la vita di tanti bambini e delle loro famiglie. La sua testimonianza resta un esempio prezioso per chiunque voglia lottare per i diritti dei più piccoli e per la crescita di una comunità solidale.
