Riceviamo e pubblichiamo la lettera di Gloria Bottini, mamma di una bambina affetta da da una malattia rara.
“Anche le storie che hanno un lieto fine è giusto e doveroso raccontare. Sono la mamma di Angelica, una ragazza di quasi 12 anni affetta da una malattia rara. La sua condizione richiede necessariamente una cura costante mista di tanta attenzione e tanta pazienza, non tanto per le difficoltà oggettive della malattia, ma per le criticità esterne contro cui dobbiamo lottare ogni giorno. Angelica quest’anno frequenta il primo anno della scuola secondaria di primo grado
“V. Antonelli”. Le sue giornate prevedono numerose attività, in quanto dal lunedì al venerdì svolge 7 sedute riabilitative che, per esigenze di concentrazione della piccola, sono da sempre effettuate nella prima fascia pomeridiana. Per tale motivo, ho iscritto Angelica al modulo che non prevede il pranzo tuttavia, al fine di agevolare l’inclusione di Angelica nella scuola, ho richiesto alla Dirigente del comprensivo 3, Prof. Maria Assunta Michelangelo, di far usufruire anche ad Angelica del pranzo, anche perché la piccola, innanzi allo stimolo della fame inizia ad agitarsi e non può resistere a digiuno fino all’esito della terapia giornaliera. La Dirigente ha immediatamente accolto la mia istanza e si sono profilate due opzioni: o farla pranzare sola con il pasto da casa, in quanto non può entrare cibo dall’esterno che non sia controllato, oppure iscrivere Angelica al servizio mensa, ma il portale non mi faceva accedere, in quanto non iscritta al tempo pieno. Pertanto mi sono recata presso il Comune di Chieti per esporre il problema
burocratico, rappresentando le tante esigenze di mia figlia, specificando che ha anche un “Progetto Vita”. Tuttavia, per il Comune di Chieti seppure mia figlia fosse beneficiaria di una 104 art 3 comma 3, non poteva usufruire dell’esonero del pagamento della quota della mensa perché iscritta al modulo quindi, o pagavo l’intera somma prevista, oppure mi restava la possibilità di contattare la Società SH Gestioni e stipulare con la medesima un contratto privato. Così mi sono rivolta all’avvocato Monia Scalera che ha immediatamente preso a cuore la problematica contattando Walter Serpellini, proprietario della Società che, senza battere ciglio, con l’ausilio dei suoi collaboratori Mario Camponi e Francesco Ciccocelli, ha deciso di offrire il pasto ad Angelica. Immediatamente sono stata contattata con tanta gentilezza e cortesia per fare sì che ad Angelica fossero somministrati i giusti alimenti da subito (legati ad una selettività alimentare). Per questi motivi, io che da madre lotto quotidianamente non solo contro i problemi della disabilità, ma anche con tanta burocrazia oggi voglio ringraziare queste
fantastiche persone che, con tanta empatia e gentilezza nei confronti di Angelica si sono attivate immediatamente per il suo interesse, così da permetterle di stare a mensa con tutti gli altri bambini e di usufruire del pasto gratuito come previsto dalla 104. Infine e solo in ordine cronologico e non di importanza, il mio ringraziamento va anche alle scodellatrici, al personale docente ed all’assistente educativa che si prendono cura di Angelica quotidianamente. Proprio riguardo all’assistente educativa, pochi giorni prima, sempre con l’assistenza dell’avvocato Scalera che si è rivolta all’assessore all’istruzione Maria Teresa Giammarino e che ringrazio, Angelica è riuscita finalmente a riavere la sua assistente educativa scolastica, con la quale aveva instaurato un meraviglioso rapporto di fiducia e che le era stata tolta per motivi meramente burocratici che non devono accadere, poiché è di fondamentale importanza garantire la continuità educativa in tutti i casi che presentano delle fragilità, dalla più lieve a quella più grave”.
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